הצעת חוק זכויות למשפחות של אנשים עם מוגבלות

כיום, חיים בישראל כמיליון וחצי אנשים עם מוגבלות. בעולם המערבי כולו, אנשים עם מוגבלות הם חלק אינטגרלי מהאוכלוסייה והקהילה כולה. בישראל, קיימת ומתרחבת חקיקה המגנה על זכויותיהם (ראה מאמרנו בעבר על הצעת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות). 

הממסד מכיר בחשיבותה של המשפחה לאדם בעל מוגבלות, משפחה תומכת, היא שאחראית על מיצוי זכויותיו, על מקסום איכות חייו, על דאגה לבריאותו, לחינוכו ולהכללתו של בעל המוגבלות בקהילה באופן שותף. על אף הכרה זו במצבן המיוחד של משפחות כאלה, הרי שמבחינת החוק, הן נותרו "שקופות", ללא שההכרה במצבן מקבלת ביטוי כלשהו בהוראות הדין.

לצד ההתעלמות הממסדית מהמשפחה המיוחדת ומצרכיה, השירותים הניתנים לאנשים עם מוגבלויות עצמם, הינם מפוצלים ובלתי מתואמים. המידע על זכויותיהם אינו זמין ושקוף, ולכן משפחות מיוחדות אלו אינן יכולות למצות זכויות ילדיהן וזכויותיהן עצמן כמשפחות התומכות באדם בעל מוגבלות. התוצאה הבלתי נמנעת של התעלמות מוסדית זו היא פגיעה באיכות החיים של אותו אדם בעל מגבלות ושל בני משפחתו. פגיעות אלו מתבטאות באופנים רבים, לרבות:

• שיעור גבוה של משפחות מיוחדות אלו, בהן בן זוג אחד בלבד נמצא במעגל העבודה. עובדה זו פוגעת בהתפתחות המקצועית של בן הזוג שאינו עובד וביכולת הכלכלית של משפחה זו.
• בני המשפחה כולה זקוקים לתמיכה נפשית ורגשית המותאמת לסיטואציה.
• שיעור הגירושין במשפחות מיוחדות אלו גבוה משיעור הגירושין באוכלוסייה הכללית.
• השלמות והלכידות המשפחתית מתערערת והמצב החברתי של המשפחה כמשפחה נפגע.

הצעת החוק

ביום 18.3.2014 הוגשה לשולחן הכנסת "הצעת חוק זכויות למשפחות של אנשים עם מוגבלות, התשע"ד-2014". הצעת חוק זו גובשה על ידי מאות משפחות אשר להם בן משפחה עם מוגבלות ואיתם כ-50 אירגונים אשר חברו יחד לקבוצה אחת, כאשר מטרתם המשותפת – עיגון הזכויות הבסיסיות למשפחות מיוחדות, באופן שיתאם את הוראות האמנה הבינלאומית בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, אשר מדינת ישראל בעצמה, אישררה.
 
מטרתה של הצעת חוק זו היא כפולה: האחת, עיגון זכויותיהן של משפחות שלהן בן משפחה עם מוגבלות, זאת מתוך הבנה והכרה בתפקידה של משפחה זו, במומחיות אותה היא מפתחת, בכוחה, ובמרכזיותה של המשפחה בטיפול, בתמיכה שהיא נותנת לבן המשפחה בעל המוגבלות. השנייה, השאיפה לתת מענה לצרכים המיוחדים הנובעים ממצבה של 'המשפחה המיוחדת'.

מטרות ויסודות החוק

החוק המוצע מחולק לפרקים עם מטרות ויסודות שונים:
> מטרתו של פרק א' היא לעגן את הזכות הבסיסית של בני משפחה למידע מבוסס ונגיש בנוגע לזכויות ולשירותים ולאופן קבלתם באופן המותאם לצורכי המשפחה. בין היתר מכיר החוק המוצע בזכות המשפחה לקבל החלטות בנוגע לבן המשפחה בעל המוגבלות, ובחובה לשתף את המשפחות בהליכי קביעת מדיניות, זכאויות ושירותים לבעלי צרכים מיוחדים ולבני משפחותיהם.

> פרק ב' מחייב הקמת מרכזי משפחות אשר יהיו פרוסים ברחבי הארץ ובהם יפעלו צוותים מקצועיים המתמחים בצרכים המיוחדים הנובעים ממצבן של משפחות אלו. מרכזים אלו יעניקו סיוע גם לקהילה (בדמות הכשרות לאנשי מקצוע, הדרכות למעסיקים גדולים על צורכי המשפחות, פעילויות חברתיות וכד').

> פרק ג' מכיר ומעגן את הזכות לחיי משפחה ולפנאי, זאת ע"י הענקת סיוע למשפחות בזמן שבן המשפחה המוגבל נמצא בבית, ואף מקנה זכאות לנופש למשפחות מיוחדות אלו יחד עם אותו בן משפחה בעל מוגבלות.

> מטרת פרק ד' הינה לאפשר ולעזור לבני המשפחה להשתלב בשוק העבודה. זאת, ע"י התאמת שוק העבודה לצורכי המשפחה המיוחדת ואף הענקת תמריצים למעסיקים להעסיק בני משפחה מיוחדת.

> פרק ה' מדבר על זכויות הורים לילדים בעלי מוגבלות. מטרת פרק זה היא מיגור תופעה פטרנליסטית והכרה במומחיות ההורים בכל הנוגע להחלטות לגבי ילדם בעל המוגבלות. בפרק זה מעוגנת החובה לתת מידע מלא, הסבר מפורט וזכויות דיוניות בהליך קבלת ההחלטות.

> פרק ו' קובע את עדיפות הוראות חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות במקרה של סתירה בין החוקים.

הצעת חוק זו היא המשך מבורך של חוקים שונים שהתקבלו הנוגעים לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, פתח נוסף להרחבת הסבלנות וקבלת השונה בקרב החברה, באופן סטטוטורי, המדגיש ומציג את מטרות החברה והמדינה כגוף, כממסד ושלנו כחברה. נראה כי אנו ממשיכים בדרך הנכונה.

* זקוקים לסיוע משפטי בנושא? פנו אל מחלקת המשפחה שלנו, כאן.